Une incapacité motrice
L’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC), aussi appelée « paralysie cérébrale », provient de lésions irréversibles apparues dans le cerveau durant le développement du fœtus ou du nourrisson. Elles provoquent un ensemble de troubles du mouvement et/ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives et/ou sensorielles.
Cette incapacité motrice est la plus courante chez l’enfant. Elle peut intervenir pendant la grossesse (malformations ou maladies), l’accouchement (un manque d’oxygène) ou chez les jeunes enfants (avant 2 ans environ). L’incapacité, contrairement à la maladie, n’est ni contagieuse ni guérissable. Dans le cas de l’infirmité motrice cérébrale, elle n’est pas évolutive.
D’une personne à l’autre, cette incapacité se traduit par différents troubles : difficultés sur les membres inférieurs et/ou supérieurs, trouble du langage et/ou de la déglutition plus ou moins importants, possibilité de marcher ou non, etc. Certaines personnes ont des mouvements involontaires (dyskinésies) et/ou de la spasticité (contractions musculaires involontaires). Les différents troubles provoquent souvent des déformations osseuses comme la scoliose, par exemple.
Une situation de handicap
Une incapacité en interaction avec un environnement se traduit par une situation de handicap. La mise en accessibilité de l’environnement et/ou la compensation des conséquences du handicap permettent « d’amoindrir » la situation de handicap d’une personne ayant une incapacité.
Pour pallier aux troubles moteurs entraînés par l’IMC des aides techniques et humaines peuvent être mise en place comme compensations. Selon ses besoins, la personne peut utiliser diverses aides techniques : le fauteuil roulant, la béquille, … pour les déplacements ; un anti-dérapant sous l’assiette, une paille, … pour manger et boire, par exemple. Les compensations sont des aides permettant de faciliter la vie de la personne dans un environnement donné.
L’environnement peut être adapté. L’accessibilité universelle permet un accès à tout pour tous. À l’inverse de la compensation, elle est utile à plusieurs personnes. Une école, un magasin, une ville, etc accessible permettra par exemple de circuler en fauteuil roulant ou avec des béquilles sans difficulté.
L’accessibilité et la compensation des conséquences du handicap permettent à la personne de participer à la vie sociale.
L’histoire d’une personne : la mienne
« Personnellement j'ai un handicap et je suis ... »
L’incapacité est née en même temps que moi, après un manque d’oxygène, due à une erreur médicale. J’en ai gardé des difficultés sur l’ensemble du corps de façon « raisonnable ». Je ne dirais pas que vivre avec cette caractéristique est un fardeau, sûrement parce que je le fais depuis toujours. Pour moi, la difficulté est autre : l'inaccessibilité, l’ignorance qui plane sur le handicap, etc. Je ne vais pas m’attarder là-dessus maintenant. J’aimerais partager un peu de mon quotidien avec vous. Malgré un handicap non-évolutif, mes besoins en termes de compensation ont évolué. Pour les déplacements par exemple, j’ai eu un déambulateur, avant de m’en passer. Par la suite, j’ai eu un fauteuil roulant, avec qui je partage ma vie depuis seize ans… Je ne marche que sur de courtes distances, il me permet de me déplacer en extérieur, dans des lieux accessibles. L’incapacité n’est pas un problème en soit, puisqu’elle n’est qu’un élément de la situation de handicap. Évidemment, il n’est pas simple de vivre avec les douleurs. Par période, elles ont été plus ou moins fortes au niveau des jambes et du dos. Ma scoliose et ma déformation du bassin, à l’origine des douleurs, sont une résultante de l’infirmité motrice cérébrale. Évitant les médicaments, pouvant avoir des effets secondaires, je cherche un équilibre entre la rééducation, la méditation, les massages et le repos.
Ce qui ne m’empêche pas de vivre comme tout le monde. Chaque jour, je m’adapte, trouve des astuces pour être autonome. L’autonomie est la capacité à faire des choix et pas celle de réalisation. Les aides à la réalisation, les compensations et les plans B me permettent de ne pas (trop) me restreindre dans mes choix. Ayant à la fois la forme d’IMC spastique et dyskinésique, je suis envahi depuis quelques années par les mouvements involontaires. Par exemple, mes spasmes me font renverser presque chaque tasse et verre que je porte, mais grâce à un mug avec couvercle et paille intégrée (à la mode), je peux même le déplacer sans inonder ; je monte et descends les escaliers à quatre pattes quand je n’ai pas d’autres choix ; j’aime avoir les ongles vernis, cela demande un geste trop précis pour moi... alors j’ai trouvé ma solution : même mon petit frère est, depuis des années, devenu spécialiste du vernis à ongles. Des petites adaptations devenues tellement banales pour moi, que ma situation de handicap n’en serait plus une. À propos des troubles cognitifs associés, auxquels je n’ai pas échappé, ils n’ont pas eu raison de mes études et de mon projet d’écrire un livre, ils me ralentissent simplement. Mes façons de faire peuvent paraître particulières pour certains, étonner, rendre encore plus visible ma différence alors que pour moi, c’est une manière de le gommer. Le handicap ne nécessite ni la pitié, la fausse compassion ou l’admiration, juste la même considération que pour tout être humain.
Laurie Moscillo
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